今年的自闭症日也就这样刷一下飞过去了,屈就当了一天“笨小孩”的“精明大人”们又将回到自己“精明,平庸,匆忙,随波逐流”的生活里,而“笨怪慢倔”的“小孩们”则依然在遥远的,不知“笨怪慢倔”的星球上。

年复一年,我们或许永远无从得知那个遥远星球上,总是被称为“小孩”的人们到底得到了什么,失去了什么,我们是否真的离他们近了一点,他们是否真的希望我们离他们近一点。但是,我们是可以反思自己的。反思本身并不是一种自我否定,而是一种进步的方式,这便是我现在想做的。

反思需要的第一个共识

“尽我所能,人人公益”为愿景,搭建专业透明的公益平台,专注于灾害救助、儿童发展、公益支持三大领域,致力于成为中国公益的开拓者、创新者和推动者。

基于壹基金的自我定位↑,我想可以进行的是一场“闻道有先后,术业有专攻”的专业对谈。

我本人是法学背景,目前的研究方向是肢体、智能、心理或(及)社交能力不同者的平等权利和社会融合,用更为人们所熟知(但略有歧视性)的语言来说,就是身心障碍者/残障者的平等权利和社会融合。根据联合国残疾人权利公约(中国是缔约国并已完成第一轮审议)的指引,自闭症人士亦是我所关注的群体中的一类。

我相信在自闭症人士的议题上,壹基金应当也能认同“平等”,“不歧视”,“尊重多样性,推动融合社会”这样的目标,并能认同实现这样的目标需要多学科多视角的共同努力。如果我这样的推断是正确的,那么我们便能达成第一个共识。

反思需要的第二个共识

作为继续对话的基础,我想我们还需要达成第二个共识。公益这个领域有其自身的独特性——任何一个领域都有——但益这个领域并不比其他领域更高尚。“公益人”的身份或职业,只是普通的个人选择,有其专业性亦有其局限性,也不比选择其他职业的人更高尚。因此,就像各行各业一样,好的公益或是好的公益人并不是只要“发心”是好的,就可以豁免于任何批评了,我希望像“发心”,“善举”这种充满了自我欣赏的理由或借口能够不要再出现,而专业人士/平台的追求应当也不止于让全世界人都知道“我有一颗红彤彤热忱忱善意满满的心!”

为什么希望进行专业对谈?

从去年的“不说话”到今年的“笨小孩”,我可以毫不客气地说,壹基金连续两年在自闭症日所做的倡导(或许壹基金更愿意用宣传一词?)都非常糟糕,用另一位公益人的话说,就是将公益做成了公害。在这里并不否认壹基金在扩大自闭症关注平台、明星效应、经济、物资支援等方面的努力——这都不是我专业范围内所能评价的。

我所说的糟糕是指壹基金所宣传的内容——无论是“不说话”还是“笨慢怪倔”,都包含了非常严重的污名化,标签化和对偏见及刻板印象的固化。从专业视角来看,这样的宣传或许短期内能引起人们的“怜悯”,但也仅此而已——不能让人们更了解我们本就了解有限的自闭症,不能促进平等和社会融合,只会把自闭症人士继续固化在一个“被可怜,被关注,被怜悯”的位置,加深社会隔离。

有人说,至少壹基金做了些什么,其他人什么都没做呢。

我不知道壹基金自己是否认同这种观点,但壹基金不是这个国家里唯一关注和接触自闭症人士的“非自闭症人士”,这点应该不会有争议。就行动而言,壹基金只是“影响力最大”而已,并不是唯一行动者。


图片来源:www.vikilife.com/作者:丁一晨

漫画家丁一晨在2013年就绘制了关于自闭症人士的漫画并在网络上传播;今年自闭症日,漫画平台小崽子剧场也发布了关于自闭症人士的漫画;同天,联合国官方微博以及人民日报等其他平台也都有做与自闭症日有关的宣传。如果我们将这些行动者和壹基金比较,就可以看出,就影响力和公信力而言,壹基金应当是最有优势的——这本该是个优势。但就宣传的内容和文案而言,壹基金是最糟糕的——只有壹基金在强化“笨慢怪倔”这种污名化的标签。

李劲认为这几个标签是“努力地让公众正确认识自闭症”,但如果比较上述我列举的其他平台和个人的在自闭症日的倡导,究竟谁更能“努力地让公众正确认识自闭症”高下立见——壹基金只有强化刻板印象,没有“正确认识”。而李劲亦认为这种标签的创设是“冒险”的创新,必然会有争议。但在壹基金的宣传文案里明确说明了“笨怪慢倔”就是人们一直对自闭症人士的印象,强化这种已有的印象到底是是创新还是迎合?

在对争议的回应里,李劲似乎认为让大家都做“笨小孩”就可以唤起人们的同理心,但如果这个并不客观的标准“笨”本身就不适合形容自闭症人士,这种所谓的同理心又从何而来?“说自己笨一点真的很困难吗?”当然不难,问题在于,为什么一年365天你只在自闭症日这天反思自己也很笨呢,到底是什么让你觉得笨就要和自闭症联系在一起,或者说当我们想要反思自己的笨的时候为什么要拉自闭症人士下水?如果说在秘书长李劲出来回应之前我还非常认可壹基金在宣传上的专业性,那么在我针对李劲的回应问出上述问题后,其实我对壹基金宣传的专业性也抱有怀疑——一个公益平台的秘书长以如此缺乏反思性,又如此傲慢的,毫无根据得认为质疑者都没有接触过自闭症人士的态度来回应公众对壹基金活动的质疑,这合适吗?

有人说,壹基金在自闭症问题上是外行,要宽容一点。

我不知道致力于把自己打造成“专业公益平台”的壹基金——亦是一个不缺钱不缺人也不缺资源的平台——是否真的认为自己是外行,或者真的认为自己可以理所应当地当一个外行?

在我列举的行动者中,或许最有资格说自己是外行的应该是两位漫画家,但恰恰是这些能够理所应当得当外行的漫画家画出了非常棒的自闭症日漫画——他们告诉人们自闭症人士大多数智力是没有问题的(小崽子),呼吁人们不要用“有病”,“智障”来称呼自闭症人士(丁一晨),让人们反省“不说话”,“重复行为”等或许只是一种生活方式,不应当被嫌弃也不需要某种视角的“特别关注”,只要“平静地擦肩而过”即可(丁一晨)。


图片来源:小崽子剧场/作者:脏小白

李劲在回应中承认“也许还有更好的提法,只是我们没有想起来”——现在我们可以看到的是,更好的提法在“不说话”和“笨小孩”之前就是存在的(丁一晨),而“不说话”和“笨小孩”之后各界的质疑声里也包括了多“更好提法”的讨论,无论壹基金的相关团队是否看到,一句“没有想起来”的回应实在是有悖其专业性,也是在不应该——这是一个专业的公益平台“应当”看到,听到,想到的,至少你可以给一个诚恳的,不要这么轻描淡写和傲慢的回应。

最终,我们看到的是一个非常奇异的状况:影响力巨大的壹基金像一艘挂着“笨慢怪倔=自闭症”横幅的大轮船,掀起的巨浪盖过了一切其他或好或坏的行动——我们看到了资源和话语权的垄断,而这种垄断可怕的地方在于它还具有很大的影响力和公信力。在这样一个本就充满了偏见,污名和标签的社会里,这种带有莫名“正当性”的巨大垄断,是不是恰恰源于其对社会偏见和污名的那种看似纯良无害的迎合?正是基于这样的垄断和公信力,在我的专业视角下,壹基金的“外行”是不值得宽容的——不是你不行动就没人行动了,恰恰是你在自己巨大的平台上的糟糕的行动导致其他的行动者没有机会得到更多的关注。

有人说,“笨慢怪倔”真的那么糟吗?

是的,这就是非常糟糕的内容:

第一,“笨慢怪倔”本身就是偏贬义的词。如果大家的语文都不是体育老师教的,那我觉得这个就没什么值得多解释的了。明明有很多相对中性的词可以选的,比如可以用特别,有个性,安静,内向,专注等等。

第二,姑且认为这四个词是中性的,但语言仍会强化带有偏见的刻板印象。语言是随着情境走的。在“老天爱笨小孩”那首歌里,“笨小孩”确实是不带偏见和歧视的,但这不代表“笨小孩”这个词永远就不带偏见和歧视。“节日快乐”是句好话吧,清明节的时候说合适么?壹基金在自己的自闭症日宣传中也说了,自闭症人士“容易给人怪怪的,慢慢的,倔强的,甚至笨笨的印象”,也就是说,TA们也知道这只是一种“印象”而不是“客观事实”——并不是所有的自闭症人士都有这样的特征,况且这四个特征本身也不是“客观”的标准。

那么比较正确的做法是,让人们通过反思来消除这种带有偏见的刻板印象,不要再把自闭症和笨慢怪倔联系在一起。在这一点上,丁一晨的漫画就做得比较好,她的漫画中,自闭症的“我”对没有自闭症的“你”说:“我觉得你也得了病, 是‘自虐症’,是‘狂躁症’,是‘外向症’、‘多动症’、‘表里不一症’”。在这样的比较下,很容易看出人们对自闭症人士的刻板印象其实只是自我视角下对不同的生活方式的一种偏见,如果自闭症人士是社会的主流,那么非自闭症人士亦有可能被贴上各种带有偏见的标签。

而壹基金的“我们都是笨小孩”起到的是什么效果呢?本来“笨慢怪倔”只是人们带有偏见的一种“印象”,壹基金的宣传则彻底坐实了这种刻板印象——对的,你就是笨慢怪倔,不过没关系啊,我们都是好人,我们陪你笨慢怪倔就是了。并且通过“我们都是笨小孩”这种施舍者视角的“善举式”的,“体谅式”的行为和话语“正当化”了人们的偏见。

有人说,壹基金的“笨慢怪倔”不是恶意的,而是一种“爱”。

如果是你的孩子因为某些方面反应慢了半拍,或者比较内向,或者喜欢重复做一件事情,然后这时候另一个人走过来说,呀小朋友你怎么这么笨啊!笨没关系,叔叔/阿姨陪你一起笨一会——如果你的第一反应是不满,那你为什么觉得人们可以理所应当得以爱之名把自闭症人士和“笨小孩”联系在一起?这种理所应当得背后恰恰就是很多人都不自知的一种“施舍者”的视角和优越感——可是我们凭什么有资格用“笨小孩”这样一个标签去“关爱”一个或许生活方式不同,但和我们完全平等的一群人?无论愿意承认与否,这就是反映出一种带有偏见的刻板印象,或者说,一种隐藏在善意背后的歧视——我们并没有把自闭症人士当成和我们平等的人。

有人说,家长都没急,你急什么?

对于这一点,需要话分两头说。

首先,自闭症人士和自闭症人士的家长是两个群体,他们的确是高度相关的,但不代表自闭症人士家长可以全权代表自闭症人士本人,也不代表我们可以将他们视为同一群人。在这里并不是否认家长群体非常艰难的付出和努力及伟大的爱,但既然我们从开头就明确了定位了专业对谈,那就不能用感性来完全替代理性。

我们应当认识到,自闭症人士——无论其自闭症的程度如何——都是和非自闭症人士平等的,具有自主性的独立个体,他们有自己的想法,追求,意愿——只是很多时候我们没有办法明白而已。既然我们认为所有的人都是平等的,那么我们就应该将他们视为一个具有自主性的独立个体,而不是永远将他们和家长捆绑在一起。

或许有很多人会认为把自闭症人士看作独立的个体是不可能的——因为现在看起来他们似乎在社交和独立生活上有“客观”的障碍。但我们不妨想想,几百年前在黑人奴隶仍合法的社会里,谁会相信未来的有一天会有黑人总统?在女人被认为只是父家和夫家的财产的社会里,谁会相信未来会有女科学家,女宇航员,女政客?——我们在当下这个社会所认为的“客观”,很可能并不是源于某些群体的人自身的局限,而是源于当下这个社会的局限。

在世界各国的残障者权利运动中,“社会模式”这个概念已经被讨论和推广了20多年。随着中国加入联合国残疾人权利公约,“社会模式”这一概念也已经在公益领域得到了一定范围的传播。

 

“社会模式”是什么?
“社会模式”所倡导的理念是,肢体,智能,心理或(及)社交能力不同者在生活中面临的很多障碍并不是他们自身的疾病,缺损或“与众不同”所导致的,而是因为社会构建缺乏对多样性的考量,使得能力不同者会遭受这些障碍——比如,为什么交流一定是使用“说话”这种方式而不能有别的方式?为什么所有的学生都要用“听”和“说”这种方式学习,而不能有别的方式?等等。
“社会模式”对应的是“医疗模式”——认为对能力不同者最好的支持是“治愈”他们的不同,以及慈善模式”——将能力不同者视作慈善的“客体”去“关爱”。“社会模式”强调的是认可能力不同者的自主性,将他们视作平等的权利主体,尊重他们与主流社会不同的能力,接纳这种不同为社会的多样性,并在这个基础上保障他们平等的社会参与。在这样的一种认知下,“社会模式”倡导人们应当关注社会给人们设置的各种障碍,并且移除这种障碍,而不是去关注能力不同者自身的“不同”,并将“不同”等同于“缺陷”。这就包括我们要改变社会的很多物理结构——比如楼梯,字体过小的路牌,统一高度的洗手台等;改变很多服务提供的方式及社会参与的方式——是不是一定要喜欢语言表达才能读书或工作?等等;也包括改变我们自己对社会及不同的人的态度。
社会有很多局限和障碍是很难打破的,但至少我们可以先改变自己的态度,不要再理所应当的认为自闭症人士是没有自主性的“依赖者”,也不要不假思索得就认为家长可以全权代表自闭症人士。

如果壹基金能推动这种态度的转变,就可视为一种“创新”,而不是把自己固守的“慈善”视角当作一种创新,无视与议题相关的前沿理论和实践经验——目前大量草根的,资源和平台都稀缺的自倡导组织都已熟知甚至能熟练应用“社会模式”这种态度,壹基金对此的无视更显得没有道理。

其次,有很多人都说,家长们或许愿意把自闭症人士打造成“笨慢怪倔”这样“弱势”的形象,来获取社会的关注和支持。这一点我无意否认,我也知道对于很多自闭症者的家长来说,生活之艰难是我无法想象的。同时,另一方面我也认为,自闭症人士并不需要去隐瞒自己的弱点,让人们只看到他们“天才”和“自强不息”的一面——人人都有弱点,“自强不息”亦是社会对能力不同者的一种偏见和刻板印象。

我从来就没有想过要苛求自闭症人士本人,或自闭症人士家长来努力争取“平等”,“社会融合”这种看起来非常宏大的目标,因为他们面对的是生活里具体的艰难,而这是我作为一个专业的理论研究者无法给出任何帮助的。虽然并不是很喜欢有些家长群体以满足社会“猎奇”心态的方式去寻求关注或协助,但如果这种行动策略的主体是家长,那么我也认为无可厚非。

家长群体是“愿意”这样做,还是“只能”这样做?

当我们在说家长群体“愿意”这样做的时候,有没有想过他们是真的“愿意”,还是这是他们“唯一的选择”?壹基金作为一个公益平台,不缺钱不缺人不缺资源,是满足于“固化”这种并不好的选择就可以了,还是应当努力去创造更多更好的,更有助于倡导社会平等,参与和融合的,更“有尊严”的,不需要强化弱势,也不需要假装坚强的方案来引导人们关注和支持自闭症人士,以及他们的家长?把争取“平等”,“社会融合”这种宏大的目标加在家长身上或许是不公平的,因为他们在每日的生活和对自闭症人士的陪伴中已经承受了太多。但壹基金若也觉得“平等”,“社会融合”这样的目标不是自己的责任,那是否也太说不过去了?

现在的状况是壹基金完全有能力推动更好的行动方略,却在“固化”这种弱势、边缘群体长期以来就“不得不选”的饮鸩止渴的“博关注手段”,以此迎合大众的刻板印象,并用“没有选择”的家长群体的“支持”来作挡箭牌。在这样一个环节中,缺失的是壹基金的自我反思

「“能力越大,责任越大”,我想这句《蜘蛛侠》的经典台词在此刻恰恰可以作为我们借着专业对谈进行自我反思的起点。」

自闭症人士以及他们的家长在生活中面对的很多障碍是我们无法想象也无法给予一臂之力的,但至少,我们可以让人们不再把对他们的关注建立在一种优越感爆棚的“施舍者”视角上,可以让人们看见社会的局限性和社会加在自闭症人士及其家长身上的障碍和负担,可以倡导社会生活各个领域的人们去移除这种障碍。自闭症人士及他们的家长并不是因为自己的过错而要面对这些障碍,甚至有很多障碍或许是来自我们——主流社会里的每个人——的偏见,傲慢和某种过错,因此我们应当去修正它。既然是这样,为什么最终主流社会还会将这种“修正”作为一种优越感爆棚的“善举”呢?

 

〓壹基金,我想对你说〓

在开头,我也已经说过,我希望这能够是一次“闻道有先后,术业有专攻”的专业对谈。因此我并无意用自己的专业视角来否认壹基金在除了宣传内容以外的其他方面的专业性以及成果。作为研究者,我也很明白如果壹基金对一切针对“笨慢怪倔”的批判都“假装”听不到,那无论我们一众研究者和倡导者说什么,在短期内也不可能另立一个山头来抗衡壹基金这种糟糕的宣传内容。批判不等同于全盘否认,所以我希望壹基金在继续加强自身专业性的基础上也可以尊重同一议题上其他视角的专业性,并且在同一议题上实现跨学科的专业性优势整合。目前,国内每年都会有针对反歧视,社会平等,参与及融合的培训和分享,并逐渐集合了越来越多的专业研究者,倡导者,自倡导者及家长群体。希望壹基金的相关团队也可以参与到这样的交流中,了解这一议题上最前沿的理论和经验,成为真正的“开拓者,创新者,推动者”。

或许我们永远不会知道自闭症人士是否希望别人来陪他们当“笨小孩”,但至少,在每年找一天当“笨小孩”或是“不说话”之余,还有更多,是专业人士/平台应当做的。

 

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