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罕见病组织发展网络申请组织评审结果公告

2014-7-20 11:24| 发布者: admin| 查看: 776| 评论: 0|来自: ngocn

摘要: 截止到2014年6月13日,中国罕见病组织发展网络共收到各个罕见病组织递交的《加入中国罕见病组织发展网络成员机构》的申请资料23份。执行委员会先后3次召开网络会议,对这些资料进行了认真的评审,对一些资料不完整的 ...
中国罕见病组织发展网络申请组织评审结果公告

  截止到2014年6月13日,中国罕见病组织发展网络共收到各个罕见病组织递交的《加入中国罕见病组织发展网络成员机构》的申请资料23份。执行委员会先后3次召开网络会议,对这些资料进行了认真的评审,对一些资料不完整的申请表提出了修改意见。

  6月23日,执委会再次召开会议,依据《章程》相关规定及表决程序进行民主评议和投票表决,其结果公布如下:共有13家罕见病组织成为中国罕见病组织发展网络正式成员。他们分别是:陕西四叶草公益中心、上海蝴蝶宝贝大疱病关爱中心、月亮孩子之家、白塞病友互助联盟、袖珍人之家、天津血友病联谊会、北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心、垂体瘤GH病友会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心、罕见病发展中心、北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心、中国LAM关爱协会。

  此外,有8个罕见病组织成为观察员,他们分别是:锦州市瓷娃娃爱心协会、肝豆状核变性关爱协会、老K之家、中国PMP(腹膜假性粘液瘤)网络互助联盟、PNH病友之家、TS之家、中国克氏互助会、NF关爱中心。

  首先祝贺这些组织成为罕见病网络的首批会员和观察员。希望大家严格遵守罕见病组织发展网络章程中所做的各项规定,认真履行自己的权利和义务,精诚团结,奋发图强,共同推动中国罕见病事业的发展。

  在此,执委会衷心感谢大家的积极参与。在今后的工作中,我们也会不断改进提高,竭尽全力为大家做好各项服务工作,把我们罕见病网络建设成一个荣辱与共、风雨同舟的大家庭!

  本次评审结果即日起在中国罕见病网站(www.hanjianbing.org)上公示,一周后如果没有异议将正式生效。

  欢迎更多组织申请加入,咨询:hjbfzwl@126.com。


  中国罕见病组织发展网络 执行委员会 
  2014年6月30日


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